Se llama Guadalupe Butarac y viajó de Las Heras a Buenos Aires en un avión sanitario. Hace siete meses que está internada en el Hospital Garrahan. Tiene fibrosis quística y necesita urgente un trasplante de pulmones, el cual espera desde hace siete meses. Está primera en la lista de espera a nivel nacional porque sólo vive con menos del 20% de la capacidad pulmonar.
La angustia de su madre, Érica Pía, es cada vez mayor: “El tiempo pasa y es desgastante, pero mi hijita está confiada en que el trasplante va a llegar”. Desde hace siete meses, cada vez que se levanta, Érica se ilusiona. “Hoy puede ser”, repite en voz baja. “Hoy puede ser”. Tres meses después de que dio a luz a su única hija; a Guadalupe, le diagnosticaron una Fibrosis Quística: una enfermedad poco frecuente que afecta a varios órganos. En el caso de la adolescente, los pulmones.
A diferencia de otros niños, Guadalupe ya pasó más horas en un hospital que en una plaza o jugando con amigas. Cuando iba a arrancar 4° grado, tuvo que dejar de ir al colegio de manera presencial y solicitar la escuela domiciliaria: estar en contacto con otras personas ponía en riesgo su salud.
Al principio, cuenta su mamá que las internaciones de Guadalupe no eran tan frecuentes. Con los años, dice, se fue deteriorando. ”En 2012 empezó con oxígeno. No lo usaba permanentemente, sino cuando su cuerpo se lo pedía. Cuatro años después, en 2016, sumó una máquina de respiración Bipap para impedir las apneas y dormir sin que sus pulmones se fatigarán”, repasó Érica.
Hoy, Guadalupe encabeza la lista nacional a la espera de un trasplante de pulmones. “Más adelante, con el deterioro en su cuerpo podría requerir otros órganos. Su parte respiratoria está muy comprometida. Vive con menos del 20% de su capacidad pulmonar. Está todo el tiempo con oxígeno, es electrodependiente”, agregó su tía, María Jesús Pía.
Su familia organizó una campaña para concientizar sobre la donación de órganos.La familia entregará 100 remeras de forma gratuita para que comiencen a circular, sobre todo a personas que trabajan en atención al cliente o que estén en contactos con mucha gente. Luego se la regalarán a personas en situación de calle. En las mismas, habrá un mensaje y datos de la niña. Aclara: «No pedimos dinero» u otro tipo de ayuda y sobre todo, afirma, desean dejar un mensaje simbólico.
Guadalupe necesita un donante de similar edad a la suya y no debe ser un adulto. «Entendemos lo difícil que es para un padre tener que hacerlo, porque pierden lo más importante que tienen en la vida. Pero tienen que saber que es su hijo sigue dando vida», comentaron sus familiares.
En Argentina existe la Ley Justina, por la cual todas las personas son donantes salvo que hayan expresado lo contrario. Sin embargo, la ley para la donación de órganos en niños requiere la autorización de los padres.
Fuente: Diario Somos
La angustia de su madre, Érica Pía, es cada vez mayor: “El tiempo pasa y es desgastante, pero mi hijita está confiada en que el trasplante va a llegar”. Desde hace siete meses, cada vez que se levanta, Érica se ilusiona. “Hoy puede ser”, repite en voz baja. “Hoy puede ser”. Tres meses después de que dio a luz a su única hija; a Guadalupe, le diagnosticaron una Fibrosis Quística: una enfermedad poco frecuente que afecta a varios órganos. En el caso de la adolescente, los pulmones.
A diferencia de otros niños, Guadalupe ya pasó más horas en un hospital que en una plaza o jugando con amigas. Cuando iba a arrancar 4° grado, tuvo que dejar de ir al colegio de manera presencial y solicitar la escuela domiciliaria: estar en contacto con otras personas ponía en riesgo su salud.
Al principio, cuenta su mamá que las internaciones de Guadalupe no eran tan frecuentes. Con los años, dice, se fue deteriorando. ”En 2012 empezó con oxígeno. No lo usaba permanentemente, sino cuando su cuerpo se lo pedía. Cuatro años después, en 2016, sumó una máquina de respiración Bipap para impedir las apneas y dormir sin que sus pulmones se fatigarán”, repasó Érica.
Hoy, Guadalupe encabeza la lista nacional a la espera de un trasplante de pulmones. “Más adelante, con el deterioro en su cuerpo podría requerir otros órganos. Su parte respiratoria está muy comprometida. Vive con menos del 20% de su capacidad pulmonar. Está todo el tiempo con oxígeno, es electrodependiente”, agregó su tía, María Jesús Pía.
Su familia organizó una campaña para concientizar sobre la donación de órganos.La familia entregará 100 remeras de forma gratuita para que comiencen a circular, sobre todo a personas que trabajan en atención al cliente o que estén en contactos con mucha gente. Luego se la regalarán a personas en situación de calle. En las mismas, habrá un mensaje y datos de la niña. Aclara: «No pedimos dinero» u otro tipo de ayuda y sobre todo, afirma, desean dejar un mensaje simbólico.
Guadalupe necesita un donante de similar edad a la suya y no debe ser un adulto. «Entendemos lo difícil que es para un padre tener que hacerlo, porque pierden lo más importante que tienen en la vida. Pero tienen que saber que es su hijo sigue dando vida», comentaron sus familiares.
En Argentina existe la Ley Justina, por la cual todas las personas son donantes salvo que hayan expresado lo contrario. Sin embargo, la ley para la donación de órganos en niños requiere la autorización de los padres.
Fuente: Diario Somos
