La pequeña tiene Klippel-Trénaunay, vive en Lavalle y no tiene obra social.
Emilia tiene dos años y, a penas nació, fue diagnosticada con una rara enfermedad llamada Klippel-Trénaunay, la cual consiste en una malformación venosa que le llevó a producir deformidades en la pierna, la cadera y la espalda, generándole dificultades para caminar y moverse.
“Los médicos del Hospital Lagomaggiore -nosocomio donde nació- notaron unas pequeñas manchas en el cuerpo de la nena y empezaron a hacerle pruebas e interconsultas con otros especialistas de Buenos Aires y Córdoba y así llegaron al diagnóstico”, comentó su mamá, Ayelén Suárez a El Sol.
El complejo diagnóstico llevó a que la familia de la pequeña comenzará una colecta para poder viajar a Buenos Aires, en donde los médicos podrán tratarla. Para eso necesita siete millones de pesos para cubrir solo los gastos medicamentos.
“Los cuidados con ella lo tenemos en invierno cuando se le hincha más la pierna y le duele más”, comentó Suárez, quien tuvo que dejar su trabajo de peluquera para poder dedicarle tiempo completo a la niña y el único ingreso que tienen es de su marido y papá de la nena, quien recientemente fue empleado en una empresa.
Ambos son padres primerizos y tuvieron que realizar un cambio de 180 grados en sus vidas, ya que vivían en el Secano, pleno desierto llavallino y tuvieron que mudarse a Costa de Araujo para estar más cerca de sus familiares. En ese lugar compraron un terreno y pudieron construir su propia casa.
Una de las principales medidas que tuvieron que implementar es evitar que la pequeña se golpee. “Si ella se pega en la parte que tiene lesionadas, se lastima por dentro y eso le hace doler”, explicó la mamá.
En su corta edad, a la nena se le han ido formando tumores producto de su enfermedad. En Buenos Aires, los médicos podrían extraerle uno de los tumores, para luego analizarlos en una biopsia que ayudará a determinar el grado de avance de la enfermedad y evitar así que se extienda el Klippel-Trenaunay en su cuerpo.
“Viendo estas imágenes sabremos cómo se ve afectada su calidad de vida”, manifestó Ayelén.
La operación deben hacerla lo más pronto posible y, por eso, los padres de Emilia apelan a la solidaridad de los mendocinos: “Es muchísimo dinero, inalcanzable para nosotros, por eso estamos organizando rifas, peñas y bingos. Nosotros deseamos una mejor calidad de vida para Emilia“, expresó la mamá de la nena.
Para colaborar los mendocinos pueden enviarle dinero a través del CBU: 00000003100063743453928 o al alias TODOSPOREMILIA.2023.
Qué es Klippel-Trenaunay
El síndrome de Klippel–Trénaunay se caracteriza por una mancha de nacimiento de color rojo o púrpura causada por la inflamación de los vasos sanguíneos pequeños cerca de la superficie de la piel, de acuerdo con los médicos.
Esto produce un sobre crecimiento anormal de los huesos y los tejidos blandos, además de várices y otras venas anormales. Esta enfermedad suele afectar las piernas, pero también puede afectar los brazos o el tronco. Este síndrome está presente en el momento del nacimiento.
Los métodos para tratarla son: terapia de compresión, cuidado de la piel, fioterapia, dispositivos ortopédicos, epifisiodesis, dispositivos ortopédicos, embolización, terapia con láser o ablación de las venas por radiofrecuencia o por láser.
Fuente: El Sol
